Am 20. Februar 2008 hat die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem – COPD Deutschland in Werne an der Lippe eine weitere, regional aktive Selbsthilfegruppe (SHG) gegründet. Mit Werne gibt es nun – zusätzlich zu Hamm, Herford, Bielefeld, Steinfurt, Menden und Hattingen - einen siebten Standort der SHG Lungenemphysem-COPD Deutschland im Bereich Westfalen. Insgesamt verfügt die Selbsthilfegruppe damit über 40 aktive SHG – und zwar in Baden-Württemberg, Bayern, Berlin, Brandenburg, Bremen, Hamburg, Hessen, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Schleswig-Holstein.
„Langfristig ist geplant, gemeinsam mit dem Kooperationspartner Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. ein flächendeckendes und gut funktionierendes Netzwerk in allen Bundesländern aufzubauen“, erklärt Jens Lingemann, der als Selbstbetroffener im November 2001 das Projekt - anfänglich ausschließlich in Form einer Mailingliste - gegründet hatte. „Mittlerweile erreichen wir über unsere Organisation bis zum heutigen Tage 5600 Erkrankte und Angehörige und es kommen täglich neue hinzu. Auf der Mailingliste im Internet sind zur Zeit knapp 1400 Teilnehmer angemeldet, die größtenteils aus Deutschland, aber auch aus Belgien, England, Frankreich, Irland, Kanada, Luxemburg, Mexiko, Niederlande, Österreich, Schweiz, Slowenien, Spanien, Tschechien, Türkei und den USA stammen. Unsere Zielsetzung ist es, für alle Betroffenen mit Lungenemphysem und chronisch obstruktiver Bronchitis oder anderen obstruktiven Erkrankungen der Atemwege - sowie für die Angehörigen, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, eine Anlaufstelle zu sein und ihnen mit Rat und Tat zur Hilfe zu stehen.“
Schätzungen gehen davon aus, dass allein in Deutschland fünf Millionen Menschen von einer COPD (chronisch obstruktiven Lungenerkrankung) betroffen sind. Derzeit ist die COPD die vierthäufigste Todesursache in Deutschland und wird - wenn man Prognosen glauben darf - in einigen Jahren bereits an dritter Stelle stehen. Die regionalen Selbsthilfegruppen und die international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch denen, welche sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundenen Therapien zu verbessern. „Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialog im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben“, berichtet Lingemann. „Zweck der Sache ist, einen besseren Umgang mit der Erkrankung und eine bessere Compliance zu bewirken, über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumen-Reduktion (LVR) oder Bullektomie zu informieren, über gerätetechnische Innovationen aufzuklären und Neuigkeiten aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darzustellen. Darüber hinaus wollen wir Kontakte herstellen - zu Ärzten aus Klinik und Praxis, Physiotherapeuten, Rehakliniken und Transplantationszentren sowie zu anderen Selbsthilfevereinigungen und natürlich zu den Betroffenen.“ Die regionalen Selbsthilfegruppen treffen sich monatlich und einmal jährlich auf Bundesebene. Betroffene können sich außerdem schriftlich per E-Mail oder telefonisch beraten lassen.
Lungenemphysem-COPD Deutschland (Selbsthilfegruppe Lungenemphysem – COPD )
Koordinationstelle der Selbsthilfegruppen:
Jens Lingemann
Tel.: 02324-999000
Email: SHG@Lungenemphysem-COPD.de