Bei der Erforschung seltener Lungenerkrankungen hat sich in den letzten Jahren einiges getan: Es wurden neue Krankheiten entdeckt, sowie neue Medikamente, Therapiekonzepte und Behandlungsleitlinien entwickelt. Auf einem Ärztesymposium in der Thoraxklinik Heidelberg gaben Lungenspezialisten aus ganz Deutschland am 16. Februar 2013 einen Überblick über aktuelle Diagnosemöglichkeiten und Therapien der wichtigsten seltenen Lungenerkrankungen. Themen waren u.a. Lungenfibrose und andere so genannte interstitielle Lungenerkrankungen, Lungenhochdruck, Mukosviszidose und die Lungentransplantation.
Zusammengenommen sind seltene Lungenerkrankungen gar nicht so selten, sondern sogar sehr häufig: Von den rund 100 bekannten, jeweils sehr seltenen Krankheitsbildern sind in Deutschland insgesamt mehrere hunderttausend Menschen betroffen. Genaue Zahlen gibt es nicht, da zentrale Register noch fehlen. Die Erkrankungen können Bronchien, Lungenbläschen, Blutgefäße, das Bindegewebe der Lunge und in Folge auch das Herz beeinträchtigen. Die Beschwerden reichen vom einfachen chronischen Husten bis hin zu starker Atemnot und sind meist wenig spezifisch.
„Seltene Lungenerkrankungen bleiben häufig lange unerkannt“, erklärt Privatdozent Dr. Michael Kreuter, Leiter der Ambulanz für seltene Lungenerkrankungen an der Thoraxklinik. Auf der einen Seite fehle in der Bevölkerung häufig die Einsicht, Lungenerkrankungen und ihre Symptome ernst zu nehmen. „Zum anderen ist selbst für den Lungenspezialisten die Diagnose einer seltenen Erkrankung schwierig. Mit unserer Fortbildungsveranstaltung wollen wir niedergelassene Kollegen dabei unterstützen, diese zu erkennen.“ Im fortgeschrittenen Stadium sind seltene Lungenerkrankungen häufig nur schwer zu behandeln. Werden sie demgegenüber früher erkannt, könnten rechtzeitige Aufklärung und Therapie häufig dazu beitragen, das weitere Voranschreiten der Erkrankungen aufzuhalten, Komplikationen entgegen zu wirken und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.
An der Spezialambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankung der Thoraxklinik, die dem Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen des Universitätsklinikums Heidelberg angeschlossen ist, arbeitet ein interdisziplinäres Team aus Pneumologen, Endoskopikern, Radiologen, Thoraxchirurgen und Pathologen eng zusammen, um seltene Lungenleiden zu diagnostizieren und gezielt behandeln zu können. Mehr als 3.000 Mal pro Jahr suchen Patienten mit den unterschiedlichsten seltenen Lungenerkrankungen die Thoraxklinik ambulant, teil- und vollstationär auf. Zusätzlich gibt es das Mukoviszidose-Zentrum des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin und der Thoraxklinik. An den beiden Standorten betreuen Teams aus speziell ausgebildeten Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Diätassistenten und Psychologen rund 200 Patienten von den ersten Lebensmonaten bis ins Erwachsenenalter.
Quelle: Universitätsklinikum Heidelberg und Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg