In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Die psychische Belastung, an einer chronischen Erkrankung zu leiden, ist groß. Bei Mukoviszidose liegt außerdem eine hohe Therapielast vor, die eine gute Therapietreue voraussetzt. Da die Behandlung psychischer Symptome bei Menschen mit Mukoviszidose sowohl in der Forschung als auch in der Klinik lange nicht im Fokus stand, werden Betroffene mit Ängsten, Depressionen o.a. psychopathologischen Problemen diesbezüglich häufig nur unzureichend therapiert.
Auch in Zeiten hocheffektiver Modulatortherapien sind psychische Symptome verbreitet, denn auch diese neuen Therapien bringen Unsicherheiten und Ängste mit sich – sowohl für Betroffene, die von Modulatoren profitieren als auch für diejenigen, die diese Medikamente nicht einnehmen können und bei denen sich die mentale Belastung dadurch verstärkt. Eine effektive Behandlung psychischer Symptome bei Menschen mit Mukoviszidose ist daher wichtig, um die Lebensqualität zu verbessern. Da vielerorts lange Wartezeiten für Psychotherapien die Regel sind, sind niedrigschwellige und schnell verfügbare Zusatzangebote essenziell.
Hier setzt das Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ an. Das Buch soll Betroffenen eine Hilfestellung geben, anhand von sechs Modulen mit Übungen und Arbeitsaufgaben ihre seelische Verfassung selbst zu reflektieren und Strategien zu erlernen, mit Mukoviszidose-spezifischen depressiven Symptomen und Ängsten umzugehen. Ein so spezifisches Selbsthilfebuch für diese Patientengruppe existierte bisher nicht. Ziel des Buches ist es, neben der Verbesserung von Symptomen wie Ängsten und Depressionen auch die Adhärenz für die medizinische Therapie (u.a. Inhalation) zu steigern.
Im aktuell geplanten Projekt soll das überarbeitete Selbsthilfemanual im Vergleich zu einer aktiven Kontrollgruppe evaluiert werden. Insgesamt werden 80 Menschen mit Mukoviszidose und ängstlichen oder depressiven Symptomen in die Studie eingeschlossen. Vor der Intervention, nach einem zwölfwöchigen Interventionszeitraum und nach weiteren drei Monaten werden relevante Parameter (z.B. Zufriedenheit, Angst) anhand von Online-Umfragen erhoben. Es wird eine stärkere Zufriedenheit mit der revidierten Fassung von MukoHelp im Vergleich zur Kontrollgruppe (Erhalt der alten Fassung) erwartet sowie eine stärkere Symptomreduktion. Nach Abschluss der Studie soll MukoHelp frei zur Verfügung gestellt werden, um den Betroffenen eine niedrigschwellige Unterstützung bei der Bewältigung ihrer psychischen Belastungen zu ermöglichen.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu verwirklichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Quelle: Mukoviszidose e.V.