COPD
Links
Das Beatmungspflegeportal ist ein Informationsportal zum Thema außerklinische Intensiv- und Beatmungspflege, das sich nicht nur an Physiotherapeuten und Ärzte richtet, die in diesem medizinischen Feld tätig sind, sondern auch an Beatmungspatienten und deren Angehörige. Dort können schnell und unkompliziert ein passendes Krankenhaus, der richtige Pflegedienst, nützliche Verweise, informative Videos, sowie rechtliche Tipps und Einschätzungen zu aktuellen Urteilen gefunden werden.
E-mail: redaktion@beatmungspflegeportal.de
Internet: www.beatmungspflegeportal.de
Der Verein COPD - Deutschland e.V. ist Herausgeber von mehr als 20 Patientenratgebern und Veranstalter des jährlich im September stattfindenden Patientenkongresses Symposium-Lunge, auf dem den Besuchern durch fachmedizinische Beteiligung ein breites Spektrum der neuesten Erkenntnisse über die Erkrankung vermittelt und in der Öffentlichkeit verbreitet werden.
COPD - Deutschland e.V.
Landwehrstr. 54
47119 Duisburg
Telefon: 0 203 / 71 88 742
E-Mail : verein@copd-deutschland.de
Internet: www.copd-deutschland.de
Die Deutsche Atemwegsliga bietet auf ihrer Internetseite neben allgemeinen Informationen über Lungenerkrankungen auch eine Patientenempfehlung zur „Behandlung von chronischer Bronchitis und Lungenemphysem" (mit Downloadmöglichkeit) an:
Die Deutsche Atemwegsliga e.V.
Burgstrasse 12
33175 Bad Lippspringe
Telefon: 0 52 52 / 933 615
Telefax: 0 52 52 / 933 616
E-Mail: kontakt@atemwegsliga.de
Internet: www.atemwegsliga.de
Die Deutsche Lungenstiftung ist auf Initiative von Mitgliedern der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie 1994 gegründet worden und bietet vielfältige Informationen für Patienten zum Herunterladen oder Bestellen sowie praktische Tipps für den Alltag.
Deutsche Lungenstiftung
Geschäftsstelle:
Herrenhäuser Kirchweg 5
30167 Hannover
Telefon: 0 511 / 21 55 110
Telefax: 0 511 / 21 55 113
E-Mail: deutsche.lungenstiftung@t-online.de
Internet: www.lungenstiftung.de
Gratwanderung - das Informationsportal für Angehörige von COPD-Patienten
Da die Herausgeber aus Erfahrung wissen, dass viele Angehörige von COPD-Patienten Hilfe und Infos suchen, möchte das Informationsportal des COPD Lungennetzwerks für Angehörige speziell für diese Personengruppe eine Anlaufstelle bieten.
Bernd Federhenn
Immengarten 15
32312 Lübbecke
Telefon: 05741-2355536
E-Mail :lungennetzwerk@t-online.de
Internet: www.copd.bplaced.net
www.lungeninformationsdienst.de
Das Helmholtz Zentrum München hat in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) einen Lungeninformationsdienst als Angebot für Patienten, Angehörige sowie die interessierte Öffentlichkeit aufgebaut.
Der Lungeninformationsdienst bietet aktuelle, wissenschaftlich geprüfte Information aus allen Bereichen der Lungenforschung und Medizin in verständlich aufbereiteter Form über das Internet an. Darüber hinaus lädt der Lungeninformationsdienst zu Patientenforen ein.
Ausführlich über das Thema Lungensport informiert die Website des Kontaktbüro Arbeitsgemeinschaft Lungensport in Deutschland, zum Beispiel über Ziele Empfehlungen und Voraussetzungen, den Aufbau einer Trainingsstunde u.a.
Kontaktbüro Arbeitsgemeinschaft Lungensport in Deutschland e.V.
c/o PCM
Wormser Str. 81
55276 Oppenheim
Telefon: 0 61 33 / 20 21
Telefax: 0 61 33 / 20 24
E-Mail: lungensport@pharmedico.de
Internet: www.lungensport.org
In der Patientenbibliothek finden COPD-Patienten verschiedene Ratgeber zu den Themen COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, nicht-invasive Beatmung, Compliance, Sauerstofflangzeittherapie, bronchoskopische Lungenvolumenreduktion, Cortison, Ernährung, Inhalieren u.a.
Internet: www.Patienten-Bibliothek.de
Patientenleitlinie
Die Patientenleitlinie des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) soll die Nutzer über den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse zum Thema COPD informieren, mit möglichen Ursachen der Erkrankung vertraut machen und über die empfohlenen Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten aufklären. Außerdem enthält sie Tipps zum Umgang mit der Krankheit und weist auf Beratungs- und Hilfsangebote hin. Internet: https://www.patienten-information.de/patientenleitlinien/copd
Hilfe bei der Krankheitsbewältigung bieten auch folgende Selbsthilfegruppen:
Die Patientenorganisation Lungenemphysem - COPD Deutschland bietet eine international aktive Mailingliste sowie Selbsthilfegruppen vor Ort. Diese kostenlosen Angebote sollen all jenen, die an den Atemwegserkrankungen COPD, Lungenemphysem, ACOS, Fibrose, Alpha-1-Antitrypsinmangel oder Bronchiektasen erkrankt sind, die Möglichkeit geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und die zugehörigen Therapiemöglichkeiten zu verbessern.
Die Therapieoptionen Langzeit-Sauerstofftherapie (LOT) und die Nicht-invasive Beatmung (NIV) werden umfassend behandelt. Darüber hinaus führt die Patientenorganisation Lungenemphysem - COPD Deutschland Informationstage durch und ist Mitveranstalter des jährlich, im September in Hattingen/NRW stattfindenden Patientenkongresses Symposium-Lunge.
Patientenorganisation Lungenemphysem - COPD Deutschland
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Telefon: 0 23 24 / 999 000
Telefax: 0 23 24 / 687 682
E-Mail: shg@lungenemphysem-copd.de
Internet: www.lungenemphysem-copd.de
Die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. ist eine Selbsthilfe-Organisation für erwachsene Patienten mit Chronisch obstruktiver Bronchitis mit/ohne Lungenemphysem (COPD) und Asthma bronchiale. Zwei mal im Jahr gibt sie die "Luftpost" - eine Zeitschrift für Patienten mit Atemwegs- und Lungenerkrankungen - heraus. Außerdem kann man Informationsbroschüren über verschiedene Krankheitsbilder bestellen, darunter auch den Ratgeber "Chronisch obstruktive Bronchitis und Lungenemphysem - besser mit der Krankheit leben".
Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.
Berliner Straße 84
55276 Dienheim
Telefon: 0 61 33 / 35 43
Telefax: 0 61 33 / 92 45 57
E-Mail: pla@patientenliga-atemwegserkrankungen.de
Internet: www.patientenliga-atemwegserkrankungen.de
Deutsche Selbsthilfegruppe für Sauerstofflangzeittherapie (LOT) e.V.
Diese bundesweit organisierte Selbsthilfegruppe hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten mit Sauerstoff-Langzeit-Therapie in allen technischen, medizinischen und logistischen Fragen zu beraten. Regionale Gruppen bieten Kontakt und Erfahrungsaustausch.
Geschäftsstelle LOT
Claudia Seebacher
Frühlingstr. 1
83435 Bad Reichenhall
Telefon: 0 86 51 / 76 21 48
Telefax: 0 86 51 / 76 21 49
E-Mail: geschaeftsstelle@sauerstoffliga.de
Internet: www.sauerstoffliga.de
Selbsthilfegruppe der Alpha-1-Patienten und Angehörigen
c/o Herrn Rudolf Geerts
Bachstr. 6
46459 Rees-Haldern
E-Mail: rudolf.geerts@t-online.de